В сфере паллиативной помощи случайных людей не бывает

Подробности

Категория: Социальная сфера и здравоохранение

Опубликовано 02.06.2025 18:40

Просмотров: 883

«Вначале рядом с нами было мало людей. Чаще говорили: «Зачем помогать, если ребёнок неизлечимо болен?». Но нам удалось донести до общественности смысл нашей работы. Об этом свидетельствуют 30 млн рублей, собранные на поддержку Крымского детского хосписа его попечителями за последние два года», — отмечает руководитель этого спецучреждения Анна Рыжкова.

А начиналась эта история пять лет назад — тогда в Крыму на базе Республиканской детской клинической больницы появился хоспис, призванный дарить поддержку и облегчение самым маленьким пациентам с особенностями развития и ограниченными возможностями здоровья. И вот сегодня, в первый его юбилей, руководители этих двух организаций рассказывают, каким был этап становления, какое развитие получила паллиативная помощь в Крыму за это время и насколько общество теперь готово оказывать поддержку семьям с особыми детьми.

ХОСПИС НА БАЗЕ ДЕТСКОЙ БОЛЬНИЦЫ

Детский хоспис как организация был основан молодым крымским священником — иереем Дионисием Волковым.

Анна Рыжкова присоединилась к зарождавшемуся тогда проекту в качестве координатора. В начале пути всё было сложно: отсутствовала системность построения работы, единомышленников можно было по пальцам одной руки пересчитать — особо никто не понимал, какая поддержка нужна и как выстраивать взаимодействие. Но энтузиасты, засучив рукава, принялись за дело, видимо, руководствуясь поговоркой: «Глаза боятся, а руки делают». Важно, что идею сразу приняли и озаботились её воплощением в жизнь люди, имеющие вес в обществе. Так, с момента создания хосписа его попечителями стали председатель Общественного совета при Министерстве здравоохранения РК, основатель благотворительной организации «Будем милосердны» Нона Бахарева, а также депутат Госсовета РК Елена Супрун.

«Первый раз увидев паллиативных деток, я поняла: те, кто считают, что детский паллиатив — это приговор, глубоко ошибаются. Да, у этих ребят непростая судьба, связанная с заболеваниями, но в их жизни есть и свет, и радость, и праздники. И если мы будем помогать, то таких радостных моментов у них будет гораздо больше», — говорит Е. Супрун.

Сейчас благодаря усилиям попечителей разрабатывается проект строительства большого, добротного, современного хосписа под названием «Дом у моря» в Феодосии. Но пока он будет возводиться, существующее на базе больницы паллиативное отделение выполняет свои основные функции: усилиями сотрудников двух организаций (государственной и некоммерческой) оказывает медицинскую, психологическую и, что немаловажно, душевную помощь.

«Отделение рассчитано на 10 коек. Прежде они были распределены по трём нашим отделениям: педиатрическому, неврологическому и реанимационному. С возникновением хосписа как отдельной структуры мы все эти места объединили, создав ещё одно отделение — паллиативное», — объясняет врач-педиатр, заведующая отделением паллиативной медицинской помощи детям ГБУЗ РК «Республиканская детская клиническая больница» Ольга Мещерякова.

Паллиативный статус получают дети с тяжёлыми, угрожающими жизни заболеваниями: в основном со сложными формами ДЦП, онкологии, а также генетическими и соматическими болезнями, например, бронхолёгочными.

«Наше учреждение многопрофильное, и по факту у нас есть все необходимые специалисты, мы имеем право на консультацию и оказание помощи по любому профилю заболевания. Реаниматолог и анестезиолог тоже присутствуют в штате, поскольку на системе ЭВЛ обязательно кто-то находится. Поэтому хоспис, по сути, обеспечен всем необходимым», — говорит О. Мещерякова.

ВСЕСТОРОННЯЯ ПОДДЕРЖКА БЛАГОДАРЯ ГРАНТАМ

Однако, по её мнению, идеальное место пребывания паллиативных деток — родной дом, где в кругу семьи они получают любовь, заботу, общение.

«Поэтому на данном этапе расширение не требуется — 10 коек вполне достаточно. Тем более, наши бригады по мере необходимости выезжают к больным детям на дом. За три последних года таких выездов совершено более 1200. Помощь получили более 230 деток, в том числе и оставшиеся без родительской опеки — они также находятся под наблюдением нашего отделения и выездной службы», — отмечает зав- отделением.

К слову, первоначально помощь на дому оказывал только врач-педиатр. Но благодаря сотрудничеству с больницей в составе выездной бригады появился и врач-реабилитолог-анестезиолог, оказывающий респираторную поддержку.

«Кроме того, с этого года больных детей стали посещать патронажная медсестра и психолог, работающий не только с ребёнком, но и с его окружением. И хочу сказать, все виды паллиативной помощи (медицинская, социальная, психологическая и духовная) оказываются благодаря грантовым конкурсам, в которых хоспис участвует, и, как правило, всегда получает поддержку. В этом году благодаря очередному гранту была выделена ещё одна дополнительная палата — одноместная. Она используется для того, чтобы все члены семьи могли быть наедине со своим ребёнком, находящимся в терминальной стадии, то есть на этапе умирания, до самого конца», — делится нелёгкими подробностями О. Мещерякова.

При этом А. Рыжкова добавляет, что нельзя путать отделение паллиативной помощи с полноценным хосписом.

«У них разные задачи: в отделении — снять острые состояния; в хосписе — организовать место социальной передышки, а также, увы, программу умирания. Поэтому именно в «Доме у моря» все его обитатели будут обеспечены одноместными номерами», — говорит руководитель хосписа, принципиально не произнося слово «палата», поскольку будущее медучреждение должно восприниматься маленькими пациентами, как родной дом, семейный очаг.

БОЛЬШАЯ КОМАНДА

«Этот мир — не отчаяния и безысходности, как думают многие, это мир надежды и мечтаний. И у каждого ребёнка, независимо от его диагноза, должно быть радостное детство», — отмечает Е. Супрун. И его дарят не только врачи и работники самого хосписа, но и волонтёры, которых с каждым днём становится всё больше.

«Пришло время гуманности и сострадания, — говорит председатель Крымского регионального отделения «Отцы России» Анатолий Тарасенко. — Наше общество действительно постепенно становится более внимательным к ближнему своему. И наша организация старается эту тенденцию поддерживать, развивать, воспитывая в подрастающем поколении высоконравственные качества. Через проект «Дети помогают детям» наши подопечные узнают о своих ровесниках с паллиативным статусом. И хочу заметить, сами выражают желание помогать хоспису. Так, например, первомайская средняя школа № 1 инициировала сбор продуктов питания и средств гигиены после того, как мы им рассказали о существовании хосписа и его пациентах. Больше трёх тысяч сельских школьников, которых мы возили по этому проекту на экскурсии по городам Крыма, узнали, что рядом живут их ровесники с серьёзными проблемами здоровья, что им нелегко и они нуждаются в дружбе, тёплых отношениях. Никто из наших школьников не остаётся равнодушным, стараются оказать посильную помощь».

Благодаря волонтёрству и праздникам, которые школьники и студенты устраивают для деток, находящихся в хосписе, создаётся почти настоящий мир детства. Да и для сотрудников каждый приход добровольцев — отрада, ведь они, работники спецучреждения, пожалуй, как никто другой в их профессии, подвержены стрессу и профессиональному выгоранию. И так важны для всех слова поддержки со стороны медийных личностей, таких, как, например, Эвелина Блёданс, которая со своим «солнечным» (так называют детей с синдромом Дауна) сыном Семёном открывала наш крымский хоспис, а сегодня, как и другие попечители, поддерживает его. Не менее важна помощь ГУ МЧС России по РК, руководитель которого благодарит сотрудников хосписа и больницы за их стойкость и оптимизм, за доброту, которую они дарят детям.

«Мы рады быть причастными к вашему благородному делу, — произносит от имени своего коллектива, который тоже выполняет попечительские функции, заместитель начальника ГУ МЧС России по РК, полковник внутренней службы Андрей Павлюченко. — Искренне верим, что общими усилиями сможем сделать так, чтобы каждый ребёнок смог чувствовать теплоту и заботу ближнего. Мы будем всегда рядом».

А как же бесценно обращение космонавта Сергея Прокопьева и к работникам, и к маленьким пациентам, в котором говорится: «Желаю никогда не сдаваться, успешно преодолевать все преграды, справляться с трудностями, верить в себя и в людей, которые рядом. И пусть первый детский хоспис у моря в Феодосии будет скорее построен».

На сегодняшний день работа профессионального коллектива хосписа вышла за пределы Крыма.

«Нами создан полезный сайт для родителей тяжелобольных детей — ПРОродителей.рф. Этот ещё один важный проект помогает родителям детей, нуждающихся в паллиативной помощи, найти необходимую информацию о психологической поддержке, узнать о возможностях получения социально-правовой помощи и об особенностях ухода за ребёнком с тяжёлым заболеванием», — отмечает А. Рыжкова.

По её словам, через этот сайт каждый родитель может записать своего паллиативного ребёнка к психологу либо социальному работнику абсолютно бесплатно. За время существования ресурса за психологической и социальной поддержкой обратились и получили помощь свыше 300 семей со всей России.

«Мы — единственные в Южном федеральном округе, кто оказывает такую масштабную помощь. В паллиативном сообществе нас знает вся страна, — без малейшего пафоса произносит руководитель хосписа. — Да, мы устаём, порой плачем в подушку, но также осознаём, что нас поддерживает уже большая команда единомышленников. И благодаря ей мы движемся вперёд, развиваемся и продолжаем дарить нашим деткам добро, любовь и безграничную заботу».

Ольга САФРОНОВА.

Фото РИА «Новости Крым» и Валентина ГУСЕВА.

• < Назад
• Вперёд >